Ajuda ao Thiaguinho!!!

Pessoal,

Recebi o email abaixo de uma grande amiga minha, a Paulinha. O filhinho da Paula tem um amiguinho que possui uma doença rara. Os custos MENSAIS com o tratamento chegam a CINCO MIL REAIS. Thiaguinho tem 4 anos e seus pais, depois de muita luta, estavam contato com ajuda do Governo, mas essa ajuda falhou nos últimos dois meses.

Peço que quem puder ajudar, por favor, o faça. Segue abaixo a mensagem:

" Como todos sabem, Thiago tem uma doença crônica, rara e de difícil controle. Thiago nasceu bem, mas aos 3 meses começou a ter crises convulsivas de difícil controle, ficou internado no CTI do Pronto Baby por 4 meses e finalmente um diagnóstico, Sindrome de Hiperinsulinismo associado à hiperamonemia com sensibilidade à leucina.

Meu filho hoje está com 4 anos, tem um atraso motor e na fala em decorrência da doença. Faz uso de vários remédios, anticonvulsivos, de controle da glicemia e vitaminas, e ainda faz uso de uma dieta restrita de proteína, gluten e lactose, além de tratamento psico-motor e de fono, onde apenas 6 sessões anuais são cobertas pelo plano de saúde, sendo necessário 4 sessões por mês.

O tratamento é muito caro, medicamentos, comida e leite à base de soja, pães e biscoitos sem gluten e lactose e tudo isso custa muito dinheiro, e nunca deixamos que lhe falte nada. O leite MSUD graças à Deus ele não precisa mais tomar. O custo mensal somente com medicamentos ultrapassa os R$ 5.000,00.
Já temos o direito adquirido em receber todos os medicamentos pelo governo e até então vínhamos recebendo regularmente, com atrasos mas recebíamos.
O processo que abrimos contra a Secretária de Saúde é o Nº 2006.001.098854-3
PROCESSOS DA PRIMEIRA INSTANCIA
TJ/RJ - 19/07/2007 Primeira instancia
Distribuido em 01/08/2006
Comarca da Capital - Cartorio da 6ª Vara da Fazenda Publica

Infelizmente já estamos há mais de dois meses sem receber os medicamentos e o Thiago depende desses remédios para sobreviver e não correr riscos de ter mais lesões no cérebro. Por essa razão estou eu aqui pedindo novamente ajuda.

O caso dele é único no Brasil, na época do diagnóstico eram 12 crianças no mundo e não sabemos se um dia ele irá ficar curado. Eu como mãe acredito em Deus e na cura do meu filho, mas até lá ele, nós, precisamos de ajuda. Abaixo as reportagens que sairam na época:
http://odia.terra.com.br/ciencia/htm/geral_60196.asp
http://odia.terra.com.br/ciencia/htm/geral_50935.asp

Quem puder nos ajudar, temos uma conta aberta em nome dele justamente para recebermos ajuda para o seu tratamento, qualquer ajuda será de grande valia:

Thiago Henrique Rocha Lopes
Banco: Bradesco
Ag: 0469-3
Conta Poupança: 1005299-8
CPF: 003.653.657-18 (Márcio Duarte Lopes)

Ou ainda se puderem ajudar com os medicamentos, aqui segue a lista dos remédios que ele toma diariamente. Os que estão em destaque são os que não temos condições de comprar:
Proglycem 25 mg (importado) comprimido
15 capsulas por dia (só vende no site www.tradefarma.com.br)
R$ 232,50 caixa com 100 comprimidos. Custo mensal R$ 1.162.50

Tensuril 20 ml/15 mg
(só acha na farmácia Vita, 2 ampolas por dia)
R$ 48.02 cada ampola. Custo mensal R$ 2.881,20

Coenzima Q10 s/ lactose (manipulado em comprimido)
3 capsulas de 200 mg por dia – R$ 330,00 por mês

Vita Imunne – 2 capsulas por dia – R$ 97,50
Omega3 – DHA500 (naturallis) – 3 capsulas por dia - R$ 224,75

TIRAS ACCU-CHEK ACTIVE - 50 UNIDADES R$ 84.95 , no mês R$ 169.90

Formula: L-arginina (500mg) + N-acetil cisteína (330mg) + MSM (200mg) – 90 doses – 3 vezes
ao dia - R$ 100,00
Sessões de fono por mês - R$ 140,00
Topiramato 50 mg comprimido - 4 por dia (1 cx com 60 comprimidos R$ 76.39), no mês R$ 152.78
Fenobarbital 50 mg comprimido - 2 por dia (1 cx com 30 comprimidos R$ 4.45)
Puran T4 50 mcg comprimido - 1 por dia (1 cx com 30 comprimidos R$ 8.46)
L-Carnitina a 10% (manipulado em solução) - 30 ml por dia R$ 70,00
Piridoxina a 10% (manipulado em solução) - 5 ml por dia R$ 11,00
Vitamina C em gotas - 60 gotas por dia (1 frasco com 20 ml R$ 6.65)
Clusivol - 15 ml por dia (1 frasco com 240 ml R$ 29.21), no mês R$ 58.42
Ácido fólico comprimido - 1 por dia (1 cx com 30 comprimidos R$ 39.27)
Trileptal 300 mg - 2 por dia (1 cx com 60 comprimidos R$ 88.16)

Peço muito a ajuda de vocês que conhecem a nossa história de vida. Se puderem repassem esse e-mail para os conhecidos, vamos ajudar o meu filho, ele precisa dos remédios para viver e crescer sem nenhuma sequela. É uma mãe aflita pedindo ajuda para o seu filho. E que Deus abençoe cada um de vocês e também às suas famílias.
Aqui estão nossos telefones de contato:
Cristhiane (21) 93095796 mãe (cris_e_thiago@yahoo.com.br)
Márcio (21) 91040153 pai (mlopes@ipea.gov.br)
Obrigada.
Cris, a mãe do Thiago"

O site para quem quiser acompanhar a situação é http://ajudathiago.wordpress.com/

Conto com o apoio de vocês para repassarem e ajudarem se possível.

MUITO obrigada!

Bi.